IL PAZIENTE È DAVVERO AL CENTRO?

by Claudio
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Tra le celebrazioni e ricorrenze che il Covid-19 ha impedito, quest’anno ce n’era una a cui io (e sicuramente solo io) tenevo particolarmente. Infatti, venti anni fa, agli inizi dell’anno 2000, un’azienda multinazionale che ovviamente non menzionerò, portava ad una selezione di medici di medicina generale l’omaggio (a mio insindacabile giudizio) più bello e più utile (ed ovviamente conforme con le disposizioni vigenti) di sempre: un dispensatore d’acqua da posizionare nel proprio ambulatorio.

Ho “portato” la borsa da Informatore Scientifico del Farmaco per 10 anni ed ho visitato ripetutamente ambulatori su ambulatori. Negli anni, cumulativamente, ho visto  migliaia di persone attendere il proprio turno, in sale di attesa di terza classe, senza la possibilità di bere un bicchiere d’acqua o per sete o per assumere un medicinale.

Oggi la maggior parte delle persone hanno con sé in borsa o nello zaino, la propria bottiglietta d’acqua. Idratarsi è divenuta una necessità. Quindi oggi giorno il problema non sarebbe proponibile. Vi assicuro però che venti anni fa, non era così scontato, specie nelle persone over 60. Pertanto, questo omaggio, di cui ovviamente rivendico la paternità, aveva fatto fare bella figura al medico con i propri assistiti. Ma soprattutto, fornendo anche acqua refrigerata, portava conforto ai pazienti in attesa, sia in inverno che in estate.

Una frase celebre pronunciata da Jean Paul, uno scrittore e filosofo tedesco vissuto a cavallo tra il 1700 ed il 1800, recita: “Il ricordo è l’unico paradiso dal quale non possiamo venir cacciati.

Il fatto di avervi raccontato pubblicamente questo mio ricordo equivale ad aver condiviso con voi un po’ del mio paradiso personale ed inviolabile. Ma non era questo l’obiettivo di siffatto breve testo. Era bensì un futile pretesto per focalizzarci invece, sui destinatari della dispenser d’acqua, i pazienti!

Chi sono i pazienti?

Nell’etimologia del termine “paziente” c’è la parola latina “patiens-entis” participio presente di “pati” = soffrire. Provate a chiedere oggi giorno, il senso del vocabolo “paziente” alle persone che aspettano dal medico, in ospedale, che sono in fila o in lista. Potrete toccare con mano l’evidenza. Il termine viene giustificato non più dalla sofferenza per una patologia, bensì dalla pazienza che la persona deve avere per procurarsi una diagnosi ed una cura all’interno di un percorso. Più grave è la malattia e più lungo e tortuoso tale percorso diventa.

Eppure, si parla tanto e da tempo di pratiche che promuovono o che si basano sul coinvolgimento attivo della comunità dei pazienti e che si vuol esprimere con il termine anglofono “patient-centricity”.

La “patient-centricity”

Molti Istituti di Economia Sanitaria hanno lavorato sul tema, che non è stato ignorato dalle aziende farmaceutiche più importanti, che hanno tenuto a precisare come la “centricità” non doveva fermarsi alla diagnosi ed alla cura, ma correttamente, doveva prendere in esame anche la terapia e soprattutto l’aderenza alla terapia. Non a caso Astra Zeneca aveva promosso una Consensus Internazionale sul termine “patient-centricity” che aveva prodotto la pubblicazione nel 2016 di un articolo sul British Medical Journal. La definizione, emersa da questo lavoro di esperti, recitava così:

“mettere il paziente al primo posto tramite un suo coinvolgimento aperto e continuo, con l’obiettivo di ottenere, in modo rispettoso e compassionevole, la migliore esperienza e il miglior esito per quella persona e la sua famiglia”.

Molto hanno fatto fino ad oggi le aziende farmaceutiche per provare a mettere al centro il paziente. Studi epidemiologici, formazione e divulgazione presso la popolazione, ricerche sulla compliance e sull’adesione alla terapia. Hanno anche promosso iniziative che hanno aiutato la sanità pubblica a ripensare e ridisegnare un percorso più idoneo per garantire l’accesso alle cure ai residenti in determinati territori. Iniziative utili ed encomiabili, ma che a mio avviso sono ancora lontane da ciò che si può fare veramente, mettendo davvero il paziente al centro del sistema.

Un primo passo

In questo scenario attuale, forse Novartis è stata la più lungimirante, promuovendo in tempi di Covid-19 la consegna a domicilio della terapia ai pazienti oncologici, (vedi qui) che per ovvi motivi, non potevano recarsi in ospedale rischiando di contaminarsi con il SARS-CoV-2.

Vorrei testimoniare a favore di Novartis il fatto che già in incontri per i quali ho avuto la fortuna di essere coinvolto, svoltisi circa 3 anni fa, la multinazionale di Basilea aveva in mente di progettare qualcosa in grado di incidere anche sul percorso e sull’esperienza di cura del paziente oncologico. Però entrare in casa del Sistema Sanitario Nazionale e raggiungere, anche se indirettamente, i pazienti, con dei progetti, di cui l’azienda avrebbe svolto solo la parte dello sponsor, è un processo molto delicato. Il rischio è che certe attività vengano travisate e che passino per un’ingerenza di un fornitore sul sistema pubblico, con dietro chissà quali finalità occulte, piuttosto che il tentativo delle aziende farmaceutiche di portare avanti una filosofia ed un progetto.

Opportunità post-Covid

Che si voglia o meno, un’azienda è un brand, un marchio, si muove come tale aiuta e partecipa, ma in cambio vuole visibilità. Nel momento del Covid-19 molte aziende hanno donato gratuitamente i propri farmaci per favorire la cura e la sperimentazione, lo hanno però detto pubblicamente, in modo che la gente sapesse. Anche il progetto encomiabile e coraggioso di Novartis alla fine ha visto la propria compiutezza in un momento di emergenza, in cui non si stava tanto a discutere ed ogni aiuto era ben accetto. Speriamo che sia l’aurora di una nuova fase, in cui pubblico e privato possano unire le forze in modo trasparente, per mettere realisticamente sempre più al centro il paziente per migliorare l’esperienza di cura, riducendo la sofferenza, riducendo le attese.

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